הרצאה - התפתחות ילדים עם NF1
ספטמבר 2021
הרצאה זו הועברה על ידי דר רוני כהן לקהילת NF בישראל בחודש ספטמבר 2021. בהרצאה מסבירה דר כהן על התפתחות ילדים עם NF1 מבחינות שונות – מוטוריות, קוגניטיביות, רגשיות וחברתיות. ההרצאה כוללת הסברים על ההשפעה של NF1 על המוח ולכן על התפתחות הילדים ובנוסף, הסברים על דרכי התמודדות. לצפייה לחץ כאן
מייצרים מודעות - NF בעיתונות
אוגוסט 2021
NF היא אחת המחלות הגנטיות הנפוצות ביותר ומתרחשת ב- 1 ל2500 עד 3000 לידות. אלפי אנשים בישראל מתמודדים עם NF ועם זאת רוב הציבור מעולם לא שמע על נוירופיברומטוזיס. יצירת מודעות היא צעד קריטי שיעזור לנו להגיע לטיפול רפואי טוב יותר בישראל ולתנאים תומכים מיטביים למתמודדים עם NF. לקריאת הכתבה שהתפרסמה בידיעות אחרונות ו- ynet לחץ כאן
הרצאה- סלומטיניב ומה חדש בנוירופיברומטוזיס
יולי 2021
בחודש יולי 2021 קיימנו הרצאה עם ד״ר טולדנו אלחדיף. ההרצאה כללה הסבר כללי על NF והתסמינים השונים שקיימים והקריטריוון האיבחוני המעודכן שפורסם במהלך חודש יוני. ההרצאה כללה הסבר מפורט על פלקסיפורם נוירופיברומה והטיפול החדש שקיבל אישור בארה״ב – סלומטיניב. לצפייה בהרצאה לחץ כאן.
הרצאה- איך נשוחח עם ילדינו על NF
יולי 2021
בחודש יולי 2021 קיימנו הרצאה עם קשת ליבוביץ, עובדת סוציאלית קלינית על שיח עם ילדים. ההרצאה כללה הסברים על חשיבות קיום שיח פתוח ותואם גיל עם ילדים המתמודדים עם NF וסיפקה כלים להורים לניהול שיחה זו. לצפייה בהרצאה לחץ כאן
בואו ללמוד על NF
2021
אנחנו מזמינים אתכם להצטרף לסדרת הרצאות וירטואלית שבהן נלמד יחד עוד על NF ונושאים נוספים שבעזרתם נוכל לשפר את ההתמודדות עם NF של כל אחד בקהילה הישראלית. על מנת לקבל עדכון על ההרצאות הבאות, ניתן להרשם לעמותה ולקבל עדכונים במייל או לעקוב אחרי הדף של העמותה בפייסבוק facebook.com/NFIsrael.
שיתוף פעולה עם בית הספר למנהל עסקים באוניברסיטה העיברית
19 נובמבר 2019
אנחנו שמחים לשתף כי פתחנו בפרויקט משותף עם בית חולים איכילוב ובית הספר למנהל עסקים באוניברסיטה העיברית שבו סטודנטים יבלו סמסטר שלם בפיתוח קמפיינים פרסומיים ל- NF בישראל.
הפרויקט עלה לאוויר באמצעות ד״ר שרון הורסקי שמעבירה קורס ״אסטרטגיית פרסום״ לסטודנטים לתואר שני באוניברסיטה העיברית. הסטונדטים למדו על NF מד״ר חגית טולדנו ושמעו על המסרים המרכזיים שנרצה להעביר בקמפיינים הפרסומיים. פעילות חשובה זו עוזרת לנו להתכונן לחודש המודעות ל- NF במאי 2020.