הסיפור של איריס

״NF1 תסתלקי מחיי״
איריס, בת 62, חיה עם NF1. איריס שמעה לראשונה על NF1 כשהייתה בת 20 אחרי השחרור מהצבא, בשלב שבו הדלתות לחיים צריכות להפתח. אך, לפני ארבעים ושתיים שנה, כל מה שנאמר לה זה ש״הגן הפגום נמצא במחקר״. איריס גייסה כוחות רבים בשביל ההתמודדות היומיומית והחברתית. היום כל בקשתה ותפילתה של של איריס היא שיהיה מענה לדור הצעיר, שיגדל בבריאות וללא כאב.
איריס כותבת כך:
״כן, לך אני כותבת NF1 על אף שאני יודעת שלא אקבל תשובה.
למה בכלל הופעת בחיי ובחיי עוד אנשים .
מי בכלל הזמין אותך וצריך אותך בעולם שלנו.
הפכת כל פינה טובה בחיי השגרה לסבל ומכאוב באפן הפיזי והנפשי
כל המסכות והצבעים לא מקלים כי בסופו של יום כל אחד מביט בעצמו גם אם בורך בכישרונות ובידע ,עדיין.
לי נגסת בכל פינה פנויה לא פסחת על שום איבר בגופי ובנשמתי המצולקת הופעת בחיי בלי כל אזהרה ומגיל 20 השתנו חיי במישור החברתי הפיזי והרגשי על אף שאני חברותית ותמיד שומרת על הופעה נאותה
בזכות כוח ההישרדות והחוזק ומשפחה תומכת מצאתי דרכים למצוא את עצמי בדרך אחרת וזה לא היה פשוט בכלל
וכשמצאתי לבסוף את האושר לקיומי פגעת גם בו לקחת ממני את בני היחיד קובי בדמי נעוריו שהוא כמעט נושק ל16 .
קובי ז"ל היה ותמיד יהיה הנשמה התאומה שלי מהרגע שנולד ומצאתי בו את האושר לחיי.
הותרת אותי עכשיו בתוך חלל ריק שמתעצם מיום ליום והזמן לא מרפא אלא מעצים את הכאב והגעגוע ותמיד יהיה חלק חסר בפאזל של חיי.
לכן אני רוצה שתסתלקי לתמיד ושלא יישאר ממך אפילו זכר את לא רצויה בעולם שלנו אז פשוט תסתלקי לנצח .
איריס לוי -20.6.21״