הסיפור של טלי

״אל תתמודדו לבד עם NF, אולי לא נוכל לשנות את האבחון אבל ביחד נוכל להשפיע על הטיפול והמציאות היום-יומית של כולנו.

‏‎שמי טלי (טליה), אני אמא,בת זוג, בת, אחות, דודה, אחיינית וחברה. גדלתי בדרום אפריקה ועליתי לבד לישראל בגיל 19. היום אני נשואה ויש לנו ארבעה ילדים אשר ממלאים את חיינו באושר, שמחה ואתגרים. בנוסף לגידול הילדים וחיי המשפחה שלנו, אני עובדת סוציאלית קלינית.
בגיל 7 עברתי ניתוח ראשון להוצאת שוונומה (גידול) גדול מעמוד השדרה. שנתיים לאחר מכן עברתי ניתוח נוסף, ואחריו אשפוז ממושך. אחרי המון לילות ללא שינה להוריי עברתי שיקום וחזרתי לחיים שיגרתיים. אני אומרת שהחיים היום שגרתיים אבל כדאי שאפרט קצת. החיים השיגרתיים שלי היו מלווים באינספור מיגרינות, הרבה מבטים של רחמנות מחברים והרבה רגשות אשם על כך שהמצב הבריאותי שלי דורש הרבה תשומת לב. לכן תמיד דאגתי להיות עם חיוך גדול להראות לכולם שהכל בסדר.

במהלך כל השנים היו כאבי ראש ומעקבים אך לא דובר על בעיות נוספות. הייתי הילדה עם בעיות בריאותיות אבל לא דובר על NF2. בגיל 21 כשאני כבר חיה בארץ אובחנתי קלינית עם NF2. NF2 היה מילה עבורי ולא מחלה. לא באמת הפנמתי את המצב. לאחר 5 שנים עם המון אתגרים אובחנתי גנטית דרך בדיקת דם שנשלחה לאלבמה.
כשאני כותבת את הסיפור זה נשמע קצר ופשוט. אבל המציאות הייתה שונה לגמרי. הייתי בשנות העשרים המוקדמות, נשואה טרייה וסטודנטית באוניברסיטה. הרופאים דיברו על גידולים אבל לא הסבירו לעומק את המשמעות ואני לא הפנמתי ופחדתי לשאול. המשכתי עם מעקב פעמיים בשנה אבל לרוב לא נתתי לעצמי לעכל את המציאות. תמיד הייתי הילדה החולה, והרגשתי ששוב הגוף שלי בוגד בי בכדי לשמור על ׳התואר׳.
המציאות מאוד מבודדת, לעיתים לא מבינים שזה איתי יום ולילה. מסביב תמיד רצו שאהיה אופטימית והיה להם קשה לקבל את זה שלפעמים היו לי מחשבות לא אופטימיות או פחדים מהעתיד. לקח לי המון זמן ושעות בטיפול רגשי להגיע למקום שאני לא מאשימה את הגוף שלי, שאני פחות מושפעת ממבטים של רחמנות, ושאני יכולה לומר את הפחדים שלי בקול מבלי שהסביבה הקרובה שלי תקרוס. בעקבות NF2 אני מעריכה את הדברים הקטנים, נהנת מהקשיים סביב גידול ילדים ועוטפת את עצמי באנשים שעושים לי טוב. אני נותנת תמיכה ולמדתי לקבל תמיכה בעת הצורך.

להורים שלי אין NF2, כלומר כבר כשהייתי ממש קטנה (בערך כמה תאים) הרגשתי צורך להיות מיוחדת ולכן נולדתי עם המחלה. במהלך השנים NF2 הפך להיות חלק בלתי נפרד מהחיים שלי וההתמודדות נמשכת תמיד. הפחד, האי-ודאות, הכעס והרצון העז לראות את הילדים שלי גדלים הם רק כמה מהמחשבות שעוברות אצלי באופן תמידי.

במהלך השנים עברתי עוד כמה ניתוחים, ובאמת לא מתרגלים לזה. ממש לא!
אני בקושי רב כותבת את הסיפור שלי בתקווה שאולי אחרים גם יספרו, ונוירופיברומטוזיס תהיה מחלה שיותר אנשים יודעים עליה.
כבר שנים שאני לא מדברת, לא משתפת ומיפה את המציאות. אל תתמודדו לבד, זה קשה, מייאש ומדכא. חולי כרוני אינו נעלם אבל עם תמיכה אפשר לחיות עם זה ולא לחיות את המחלה.
אם NF נגע לכם בחיים בצורה כלשהי אתם לא לבד.״

המונח נוירופיברומטוזיס מייצג שלוש תסמונות שונות לחלוטין – NF1, NF2 ו Schwannomatosis. העמותה פועלת לקדם את זכויותיהם של החולים בכל שלושת התסמונות. NF2 הוא מצב גנטי נדיר יותר מ- NF1 ומתרחש בכ-1 מכל 25,000 לידות.
טלי תודה שהצטרפת אלינו לעמותה ובחרת לתמוך בחולי NF2 בישראל.

תרמו לעמותה ועזרו לנו לייצר מודעות ל- NF בישראל ולמצוא תרופות שיעזרו לכל המשפחות שמתמודדות עם NF כל יום.
http://donate.nfisrael.org