הדס תשרה שירינוב
הדס מתמודדת עם NF2
אני הדס תשרה, שירינוב.
חולת nf 2 קשה
ההתחלה הייתה נטולת חרדות. נולדתי בריאה להורים בריאים. עד גיל 14 לא סבלתי מבעיות רפואיות, אבל אז התחלתי לסבול לפתע מכאבי ראש ומהקאות בתדירות יומיומית. המשכתי לסבול עד שבגיל 16 מצאו שיש לי גידול של 18 ס"מ בגזע המוח ואבחנו אותי עם nf2
על מנת להסיר את הגידול, נדרשתי לעבור ניתוח שארך 18 שעות. ההחלמה הייתה קשה מאוד ונמשכה כמה חודשים. לאחר תקופת ההחלמה חשבתי שהכל מאחורי, אבל אז התברר שהתפתח גידול נוסף, בצד השני של ראשי, על כל גידול שיוציאו, יתפתחו אחרים. זה מרדף בלתי נגמר שאין לו סוף ואין לו תרופה.
במהלך המרדף הזה נאלצתי לעזוב את בית הספר, להתפנות לניתוחים ולעבור טיפולי הקרנות וכימותרפיה. בפעם השלישית עברתי ניתוח של 15 שעות להסרת גידול שהתפתח מגזע המוח ועד עמוד השדרה הצווארי, הייתי מרותקת לכיסא גלגלים ונוצרה לי בעיה בדיבור. במשך חצי שנה למדתי ללכת ולדבר; למעשה, למדתי הכל מאפס. מניתוח אחר יצאתי חירשת לחלוטין, ובמשך חצי שנה תיקשרתי עם הסביבה באמצעות כתיבה על דפים. למרות הכל, האמנתי שהשמיעה תחזור אליי ובאמת, יום אחד שמעתי צלצול טלפון. השמיעה חזרה אליי באוזן ימין, אבל לא לגמרי. כיום אני נעזרת במכשיר שמיעה, אבל עדיין לקוית שמיעה.
במשך השנים עברתי מעל 120 טיפולי הקרנות וטיפולי כימותרפיה ו 9 גידולים בראש !!!!
בין האתגרים הרבים, הכרתי את בעלי זוהר ומאוד רצינו ילדים. ניסיתי ללכת במסלול של הפריה אבל הרופאים אמרו שזה יסכן את חיי. שקעתי בכאב גדול אך חודש לאחר מכן נכנסתי להיריון. לאחר מספר שנים גיליתי שוב שאני בהיריון בחודש חמישי. הרופאים הסבירו שאני מסכנת את חיי אבל הלכתי אחרי אמונתי ונולדו לנו שתי בנות מדהימות. לאחר שנולדו, הילדות נבדקו ומצאו ששתיהן נושאות ב- –NF2. הבשורה הזאת שברה אותי. כמה שעברתי חיים קשים וסבל, זה היה כלום לעומת הרגע שבו אמרו לי שהתינוקת שלי חולה. השמיים נפלו עליי. שקעתי בכאב ובדיכאון, אבל בסופו של דבר קמתי על הרגליים כי הבנתי שיש כאן בת שצריכה את אמא שלה.
בכל פעם שאני רואה את אבישג, ואנאל, הלב שלי מוצף בשמחה. הן העולם שלי, הכוח שלי. הנס שלי, אני מייחלת לכך שהן בכל זאת יהיו בריאות ולא יצטרכו לעבור את כל מה שעברתי,
לפני 3 שנים וחצי הבריאות שלי הידרדרה שוב. כמות הגידולים בגופי גדלה, וכיום יש לי גידולים בראש, בעמוד השדרה הצווארי, בגב ובמותניים. נוצר לי גם שיתוק בפנים ובעין שמאל, ואני רואה רק בעין אחת. בנוסף, יש לי שיתוק במיתרי הקול, וכאבים באברים רבים. אני מטופלת במרפאת כאב, נוטלת כדורים ומעשנת קנאביס שמרגיע אותי.
בנוסף לכאבים ולאובדן העצמאות אני מאוד מטופחת, מתאפרת, חשוב לי להיראות טוב, כשהעין שלי עברה שיתוק ונסגרה, הסתרתי אותה עם תחבושת, עד שאמרתי לעצמי שאין ברירה, אני צריכה להתמודד עם זה והסרתי את התחבושת. אני אמנם לא אשת ברזל ועברתי דיכאונות בחיים בגלל המחלה, אבל אני משתדלת להיות שמחה וכל הזמן מעודדת את עצמי להיות חזקה.
לא רק את עצמי אני מעודדת: נשים רבות שלקו במחלות קשות ונאלצות לעבור ניתוחים, מתייעצות עימי. אני כל הזמן מדברת איתן, מתלווה אליהן לניתוחים.
לפני שעברתי את הניתוח הראשון להוצאת הגידול, אמרו לי שיש סיכויים קלושים שאצא ממנו חיה, ובניתוח השני אמרו שאשאר צמח. קורים ניסים. אני יודעת שיש לי עוד דרך ארוכה לעבור ושאני עלולה למות, אבל יש בי אמונה גדולה בקדוש ברוך הוא. פעם כעסתי ותהיתי למה זה מגיע לי, אבל היום אני יודעת שלכל דבר יש סיבה. ה' לא נותן לאדם להתמודד עם משהו שהוא לא יוכל לעמוד בו. אני אופטימית שיימצאו תרופות וטיפולים.
עזרו לנו למצוא תרופות ל- NF