NF מייצר לכל אחד סיפור שונה. הדרך לפעמים פשוטה יותר ולפעמים קשה יותר והאתגרים שניצבים בפני אחד לא בהכרח יעמדו בפני האחר. כל אחד מאיתנו שונה אבל כולנו מאוגדים לקהילה אחת- קהילת נוירופיברומטוזיס בישראל. קהילה שמטרתה לתמוך אחד בשני ולקדם את הזכויות והטיפול בישראל בדרך לתרופות ל- NF.
נטלי אמא לילד מהמם שחי עם NF1. כחלק מההתמודדות המשפחתית החליטה לעזור להקים את העמותה הישראלית לנוירופיברומטוזיס
גיל הוא אבא של קרן, שחיה עם NF2. גיל מתנדב בעמותה הישראלית לנוירופיברומטוזיס ופועל למציאת טיפולים מסוג Gene Theraphy ל- NF2
טלי עובדת סוציאלית וחיה עם NF2. היא מתנדבת בעמותה הישראלית לנוירופיברומטוזיס ותומכת במשפחות שעוברות אתגרים דומים.
רוצה לשתף את הסיפור שלך?