הסיפור של מוטי

אני מוטי, בן 39 מאשדוד עובד בצילום תקשורתי, ספורט ואירועים קטנים. גרוש וחי עם בת זוגתי ובנה המתוק בן ה8 שאני מאד אוהב, מזה שנתיים. יש לי NF1 שירשתי מאבי ז"ל. אבי נפטר מסרטן לפני 22 שנים ואחותי הקטנה גם היא סובלת מ- NF1. עד גיל 18 NF לא ממש הציק לי ,יחסית הייתי בחור דחוי חברתית בנעורי, אבל היו לי פה ושם חברים. רק בגיל 18 לפני הגיוס לצבא התחלתי לדאוג לגבי זה, התביישתי ללכת לים, למקלחות בצבא וכדומה.

היו לי פה ושם שומות עור שהסרתי בפלסטיקה בניתוחים קטנים מדי תקופה, עברתי ניתוח בגזע המח עקב גידול שפיר וגם בצוואר לפני מספר שנים. אני ממשיך לטפל בנושא הזה ולומד לחיות עם זה וחי טוב מאוד.

עברתי בשנים האחרונות תקופות קשות מאוד שכללו טיפולים של MRI, בעיות פוריות ,גירושים שהכאיבו לי מאוד ואף מוות של חברי הטוב ביותר לנגד עיניי בתאונת עבודה. מאז אני משתדל לחיות טוב ולהמשיך להגשים את החלומות והשאיפות שלי ואני מצליח. במיוחד בזה שרציתי להיות צלם ספורט מקצועי.

אני רוצה להגיד שאפשר לחיות עם NF חיים מדהימים בין אם יש כתמי קפה או שומות עור תת עוריות או חיצוניות. אני מוודא בעזרת טיפול שלצאצאים שלי לא יהיה NF. היום אני מוקף בחברים טובים שהם המשפחה המורחבת שלי ומחייך כל עוד אפשר. יש לי משפחה מדהימה שתומכת למרות כל הקשיים אמא נכה ואחותי הקטנה שבטיפולים, ואחותי הגדולה שהיא העוגן של כולנו.״