כל אדם מתמודד שונה עם NF ונתקל באתגרים ושאלות שונות. אנחנו מצרפים לכם כאן טיפים שנאספו מהקהילה הישראלית:
עקבו אחרי הבריאות שלכם
שימו לב לשינויים בגופכם וכאבים שמופיעים. המודעות היא חלק חשוב בתהליך ותעזור לוודא שתטפלו בדברים בזמן. אם יש לכם כאב חדש או חשוד, פנו לרופא. הקפידו לבצע בדיקות באופן שוטף. מומלץ גם לבצע מעקב שגרתי על הבריאות שלכם – בדיקות דם ושתן שנתיות ומעקב רפואי רגיל אצל רופא משפחה מאוד מומלצים.
נהלו רישום
עקבו באופן עצמאי ומלא אחרי המעקב הרפואי והטיפולים שלכם. וודאו שאתם יודעים ומבינים בדיוק איזה בדיקות כדאי לנהל באופן קבוע והיכן.
חפשו מידע במקומות הנכונים
חיפושים בגוגל יובילו לרוב למקורות מידע שלא בהכרח יעזרו לכם מכיוון שהם אינם מדויקים מספיק ומכילים לעיתים דוגמאות קיצוניות. היעזרו באתרים של עמותות הנוגעות לנוירופיברומטוזיס בארץ ובעולם על מנת ללמוד ולהכיר נושאים שחשובים לכם. הכרת התחום יכולה לעזור בכך שתוכלו לשאול את הרופא שלכם את השאלות הנכונות.
שאלו הרבה שאלות
במהלך הביקור אצל הרופא, שאלו הרבה שאלות על מה שמפריע או מטריד אתכם. אין שאלה לא טובה. וודאו שאתם יוצאים מהרופא בידיעה ברורה מה המצב הנוכחי, האם יש לכם בדיקות נוספות לעשות ומתי בפעם הבאה יש להגיע להיבדק.
אל תוותרו
הגיוס לצבא אפשרי אם זאת מהווה לעיתים אתגר. בהתאם לממצאים הרפואיים, הצבא היום לא תמיד מקבל לשירות רגיל. אם זאת, רבים מהאנשים שחיים עם NF בישראל, לא ויתרו והתגייסו לצבא לתפקידים מגוונים ואף קרביים. אם השירות חשוב לכם, אל תוותרו ומצאו את הדרך שלכם להשתתף בין אם בגיוס רגיל או בהתנדבות.
אל תהיו לבד
ישנם בארץ אלפים שחיים עם NF. יש קבוצות פייסבוק סגורות ופרטיות וצ׳אטים בוואטספ שאפשר להצטרף אליהם על מנת להכיר אחרים שחיים עם NF. מוזמנים לפנות שם או אלינו דרך דף הפייסבוק של העמותה.