שני אמיתי

שני בת 27, חיה עם NF1 ורוצה לייצר מודעות ל- NF. מודעות שתוביל לקבלה ע״י הסביבה, מודעות שתעזור לאנשים שחיים עם NF להתמודד עם האתגרים בדרך.

 הוריי ידעו שנולדתי עם NF אך כולנו לא היינו מודעים לקשיים שעתידים לבוא.

האתגרים הראשונים התגלו כבר בכיתה א', בקשיי למידה, לעג ושאלות מביכות מצד הילדים על כתמי הקפה אולה שעל גופי.הצחוק והלעג גרמו לנידוי חברתי שגרר קשיים קשים עוד יותר בלמידה. קשיים אלו, הביאו לכך שבכיתה ה' עברתי לחינוך מיוחד. שם, לראשונה, הרגשתי שווה בין שווים. את חטיבת הביניים למדתי במסגרת כיתה קטנה בעיר בה אני גרה והתעקשתי להיבחן למבחנים השכבתיים כמו כולם. במאמצים רבים, סיימתי את התיכון בבגרות מלאה למרות התנגדותם של הצוות החינוכי שלא פעם אמר "חבל לך על הזמן, אין לך סיכוי להצליח". במבחנים לצבא, הצבא הודיע לי כי איני כשירה לשרת בצה״ל בגלל NF. גם כאן לא ויתרתי, ונאבקתי להתגייס, גם פה- ניצחתי. גויסתי לצה״ל ושירתתי בתפקיד של מורה חיילת. 

 

במהלך השנים עברתי מספר ניתוחים בזרוע ובירך להסרת גידולים שהשאירו צלקות. צלקות אלו גררו אחריהם לעג ועלבונות. בתום השירות הצבאי, כשעבדתי בחודשי הקיץ בעבודות מזדמנות, קרה לא פעם שפיטרו אותי עקב אותם כתמים וצלקות.

בזכות הוריי, לא נתתי ל-NF לנצח את שאיפותיי ואת חלומותיי ולוותר על מה שאני אוהבת ומאמינה בו. השלמתי בגרויות שירות צבאי ותואר בשיווק. כל קושי שנתקלתי בו גרם לי להיות חזקה יותר, אישה שנלחמת על מה שמגיע לה. לפעמים הקושי הופך אותנו למי שאנחנו, וה- NF שלי הפך אותי למי שאני.